Estamos en un centro de rehabilitación en Recife, una de las principales ciudades del noreste de Brasil. Aquí, los niños intentan seguir el ritmo de la música.

Uno de ellos, Guilherme, golpea con ayuda sobre el parche de un tambor. El otro, Daniel, no puede ni levantar los brazos, pero sonríe.

Ambos están creciendo con el síndrome congénito de zika (CZS), que se traduce en una serie de limitaciones físicas debido a que sus madres estuvieron infectadas con el virus del Zika durante el embarazo.

Entre 2015 y 2016, más de 3.000 niños en Brasil nacieron con CZS, como consecuencia de la epidemia que sacudió al país durante poco más de doce meses.

Y el síntoma más conocido del CZS es la microcefalia, una anomalía que genera un desarrollo insuficiente del cráneo y a menudo se acompaña de atrofia cerebral.

Por esa razón, las fotos de los niños que nacían en Brasil con esta condición dieron la vuelta al mundo: bebés con un cuerpo normal, pero con una cabeza pequeña y de forma extraña.

Este es el relato de las personas que, después de los titulares que inundaron los periódicos del mundo y una vez se apagó el ruido de la noticia, tuvieron que vivir con el peso del CZS.

Guilherme

El rostro de Guilherme no lucía como el de los bebés con microcefalia que se veían sin pausa en televisión, pero Germana Soares, su madre, insistió en hacer una prueba para saber si su hijo estaba afectado porque había nacido en el momento más agudo de la epidemia.

Sus temores se volvieron realidad: los resultados dieron positivo. Pero eso no fue lo más grave.

“El doctor me dijo que mi hijo no iba a poder caminar y además que no iba a sobrevivir más de un año”.

Otras madres no la querían cerca. Decían que se veía como un animal”

Aunque Guilherme, ahora de 2 años, no camina como los otros niños de su edad, sí ha superado con creces otras expectativas.

En un video que nos muestra su madre se lo ve brincando en un aparato lleno de cuerdas elásticas, que llaman “la terapia araña”.

El deseo de supervivencia de Guilherme llevó a Germana Soares a crear un grupo de Whatsapp con otras madres que lograron que sus hijos sobrevivieran el destino que profetizaban los médicos.

El grupo, que se llama “Madres de Ángeles Unidas” (UMA, por sus siglas en portugués), ya es una red organizada de apoyo social que tiene más de 400 integrantes.

Guilherme no tiene el aspecto de los niños con microcefalia, pero sí tiene algunos de los síntomas.

Se llaman a sí mismas guerreras y Soares es su “líder indomable”.

Y su lucha busca que el gobierno federal y local no las ignore, y no olvide un problema que afectó a Brasil de una forma insospechada y, sobre todo, inesperada.

El lugar donde Guilherme hace terapia es el consultorio de la neuróloga pediatra Vanessa van der Linden, quien fue la primera persona que notó el aumento en microcefalias en Recife y lo que traía asociado.

Su primer caso de CZS fue en agosto de 2015.

La médica recuerda que un escáner que le hizo a su pequeño paciente mostró que había una infección congénita, pero los resultados de laboratorio eran negativos para los llamados “sospechosos de siempre”: toxoplasmosis, VIH, rubéola y citomegalovirus.

Y mientras se adentraba en el caso, comenzó a notar que en el hospital público de Recife estaban atendiendo varios casos de microcefalia.

Ese fue el punto inicial para pensar que se trataba de algo diferente.

El 14 de septiembre, atendió tres casos en un solo día, cuando normalmente se presentaba un caso de microcefalia cada dos o tres meses.

“La mayoría de las infecciones congénitas son esporádicas. Así que teníamos que pensar qué otro agente era el que estaba causando la infección. Tratarlo como una epidemia”, dijo.

Consultó con otros colegas, incluidos su madre y hermano médicos, quienes vivían lejos de allí, y le confirmaron que había una tendencia general al aumento en los casos de microcefalia.

Pero entonces, en medio de su búsqueda, notó que muchas de las madres le contaban que habían tenido una especie de erupción durante el embarazo.

Que tenían los mismos síntomas del dengue, solo que la prueba de dengue les daba resultado negativo.

“Ahí me di cuenta que había una enfermedad nueva”. Y que la causa era el virus del Zika.

Un estudio hecho realizado en EE.UU. por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos confirmó la teoría.

Ahora, después de todos los exámenes realizados, se sabe que el virus del Zika -que es transmitido mediante la picadura de mosquitos- mata la glía radial, que son las células que se convertirán en las neuronas del cerebro.

Y eso tiene consecuencias desastrosas para un bebé en formación.

La doctora Van der Linden logró determinar que el virus afectaba el lóbulo frontal de los bebés, que a su vez afectaba las funciones motoras del cuerpo.

En Recife hay varios lugares que prestan servicio de terapia para los niños afectados por el zika.

Todos sus 130 pacientes infectados por el zika tienen problemas motrices.

Pero estos son los efectos generales: también hay aspectos que afectan solo a una parte de la población de niños con microcefalia. Algunos de ellos sufren de epilepsia o problemas de aprendizaje y otros parecen tener alguna forma de autismo.

El bebé nacido con microcefalia por el zika que los médicos consideraron un caso perdido pero que tiene un desarrollo sorprendente

Y casi todos sufren el rechazo que provoca el verse diferentes.

Los “bebés zika” -cuyas variadas historias se convirtieron en un relato común de crisis y de epidemia- tienen su propio sufrimiento, pero también su historia personal de supervivencia.

A principios de 2016, María Carolina se convirtió en la tercera niña en la ciudad de Petrolina -en el estado de Pernambuco, unos 700 kilómetros al este de Recife- que nació con microcefalia.

“Algunos querían verla, conocerla de cerca”, recuerda Leticia Conceição da Silva, su madre.

“Pero otras madres no la querían cerca. Decían que se veía como un animal”, recordó.

Para Germana Soares, lo más difícil, después del impacto inicial de saber que su hijo había sufrido los rigores del zika, ha sido la incertidumbre de su hijo con discapacidad.

Y esa contradicción fue la que marcó sus decisiones sobre cómo llevar adelante el padecimiento de su hija.

“Me llamaron de varios medios, pero me negué a recibirlos porque solo querían vender más a costa de nuestra hija y de su malformación”, relató Conceição da Silva.

“Los medios presentaban a los niños con microcefalia como una anormalidad incomprensible, cuando es una enfermedad muy bien estudiada”, anotó.

Y no fue fácil: ella, además de sacar adelante a María Carolina, tenía otros cuatro hijos de los que hacerse cargo.

Pero, con la ayuda de un consejero y muchas horas de terapia, logró comprender que lo iba a hacer bien de cualquier forma.

Lo cierto es que, a pesar de que el virus del Zika había sido descubierto en 1947 en Uganda, no había evidencia de que afectara a los bebés en el vientre hasta que aterrizó en Brasil.

Pero un estudio de 2016 logró determinar que durante la epidemia en la Polinesia Francesa se presentaron 16 casos de problemas congénitos.

Los investigadores creen que fue allí, en medio de atolones y paradisíacas aguas del océano Pacífico, donde el virus mutó a uno mucho más dañino.

Asimismo, investigadores brasileños anotaron que la epidemia de 2015 fue la primera oportunidad que tuvo el virus de esparcirse en áreas densamente pobladas.

En el noreste de Brasil, donde se vivió la peor parte de la epidemia, se produjo una cadena de infortunios: el principal portador del virus es el mosquito Aedes aegypti, que abunda en las zonas más pobres que a la vez fueron las más afectadas por el zika.

Por ejemplo: más de un tercio de los brasileños no tiene acceso a agua potable, así que muchos deben almacenar el agua en tanques, que es el lugar predilecto de los mosquitos para reproducirse.

De acuerdo a Soares y las mujeres de UMA, la responsabilidad de que el mosquito no fuera controlado partió del gobierno, a pesar de que éste desplegó más de 200.000 soldados para intentar detener la epidemia.

Actualmente varios parlamentarios buscan que el Estado compense a las madres de hijos con CSZ con una pensión vitalicia por esa falta de atención.

Lo cierto es que las madres, a pesar de vivir en una región empobrecida, han recibido servicios de terapia para sacar adelante a sus hijos.

De acuerdo al gobierno de Brasil, el 70% de los niños que sufren de CSZ tiene acceso a algún tipo de terapia.

Sin embargo, eso deja a cerca de 1.000 niños sin ningún tipo de ayuda. Que son por los que principalmente luchan Soares y su grupo de “guerreras”.

Una de las fundaciones que se ha puesto al frente de la labor es la Altino Ventura, que logró el diagnóstico de 285 casos de CSZ.

Actualmente trabaja en la rehabilitación de 161 niños y tiene cerca de 120 más en lista de espera, por una sencilla razón: los recursos que tiene no alcanzan.

Y lo más preocupante está por venir: después de que las madres lograron superar el golpe inicial del diagnóstico y conseguir una terapia estable, ¿qué va a pasar con sus niños en el futuro?

“¿A qué escuela van a ir? ¿Podrán sobrevivir y ser felices en el mundo?”, se pregunta Soares.

“Nos sentimos frustradas, porque podríamos hacer más si tuviéramos más ayuda”, dijo Liana Ventura, presidenta de la fundación.

Uno de los principales apoyos ha sido en relación a la visión, que es uno de los grandes problemas que tienen los niños con CSZ.

Melissa – la hija de Cassiana, una de las “guerreiras” de UMA- visita a una oftalmóloga que ha venido de EE.UU., la doctora Linda Lawrence.

El interés en Melissa tiene un sentido especial: ella tiene un hermano mellizo, Edson Miguel, que pese a haberse gestado en el mismo cuerpo materno no sufrió los rigores de la enfermedad.

En Brasil, se reportaron cinco casos de mellizos en los que solo uno de los bebés se vio afectado por la microcefalia. Y eso es importante para lograr determinar por qué el virus no atacó por igual a ambos.

Los hallazgos que se logren en este campo son fundamentales por una razón: el gobierno podrá determinar los grupos de población más vulnerables de padecer el CSZ.

En el caso de Melissa y su hermano, la teoría se basa en la condición genética: al ser mellizos no idénticos, lo que podría haber ocurrido es que, cuando el virus atacó a su madre, afectó a Melissa pero de alguna manera disparó una reacción inmunológica que protegió a Edson Miguel.

Se cree que la mitad de los habitantes de las regiones de Brasil más afectadas por la epidemia de zika de 2015 viven en zonas de bajos ingresos.

Y eso, curiosamente, fue fundamental para que la epidemia se terminara.

La razón es que, una vez que un número de personas de una población determinada adquieren inmunidad ante una enfermedad, ésta deja de propagarse.

A esto se lo conoce como inmunidad colectiva.

Desde 2015, se han reportado casos de zika en más de 40 países, aunque en ninguno se ha vivido en la misma escala que se registró en el noreste de Brasil.

Pero esta aparente calma asociada a la merma de las tasas de infección tiene un lado negativo.

Algunos expertos han señalado que la industria farmacéutica ha comenzado a perder interés en crear una vacuna contra la infección.

Por ejemplo, la empresa francesa Sanofi anunció que, debido a la falta de financiamiento por parte del gobierno de Estados Unidos, el trabajo en pos de una vacuna contra el zika ha sido “detenido de forma indefinida”.

Y lo cierto es que varias de las nueve vacunas que se están desarrollando actualmente solamente pueden probar su eficacia en el marco de una epidemia.

“No se trata de si va a haber una nueva epidemia, sino cuándo. Y no se sabe. Puede ser en diez años o en cinco”,  dijo el médico Ernesto Marques, de la fundación Oswaldo Cruz, dedicada al estudio de enfermedades infecciosas.

Mientras tanto, las madres de UMA se reúnen para celebrar el día de la madre.

Se juntan en su oficina de Recife donde, por un día y después de entregar casi todos los minutos del año a sus hijos, se dedican por un rato a ellas mismas.

Allí reciben masajes y asesoramiento gratuito para un cambio de imagen. Algunas aprovechan para revisarse los dientes, mientras que sus hijos son vigilados por un grupo de voluntarias en el cuarto de al lado.

Para ellas, la gran conclusión es que estos tres años han sido de un largo aprendizaje, pero sobre todo de darse cuenta de una cosa: no se han puesto a pensar en aquello que sus hijos no pueden hacer, sino que se han enfocado en lo que sí son capaces.

¿Es decepcionante saber que tu hijo nunca podrá caminar o cumplir esas expectativas que tenías cuando lo estabas esperando? Sí. ¿Hay un periodo de adaptación? También.

Pero amar a tu hijo nunca es duro. Es el asunto más fácil del mundo.

 

William Kremer

BBC World Service

 

 

William Kremer

BBC World Service